Padre de dos. Bloguero. Podcastero. Tuitero.

¿Quien investiga a los raros?

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hoy es uno de esos días raros de por sí. Sólo ocurre cada 4 años.

Esto de los días mundiales tiene su cachondeo… porque cada día es el día mundial de algo, de algo que tiene sentido, de algo que hay que defender. Siempre son cosas grandes, grandilocuentes, con impacto. Día Mundial del Agua. Día Mundial de la Mujer. Día Mundial del Padre (no del hombre, ese no se merece un día). Día Mundial del Trabajo.

En enfermedades, muchas tienen su día. Cáncer, Cáncer Infantil, Asperger, Enfermedades Venosas, Linfedema, Riñón, Glaucoma, Riesgo Cardiovascular… y sólo voy por mediados de Marzo! Pero hay unas 7.000 enfermedades que se les llama raras, y tienen un día para todas ellas.

Son raras por muchas cosas. Porque son poco comunes (depende del país el criterio varía). Su día sólo hace 8 años que se celebra. Y son raras porque nadie quiere tratarlas.

Me explico: los pacientes, los familiares y los médicos quieren curarlas. Quieren atacarlas. Quieren destruirlas. Las organizaciones de pacientes quieren mejorar su vida y su bienestar.

¿Pero quien investiga una enfermedad con tan pocos pacientes?

¿Que empresa privada destinaría cantidades ingentes de dinero para desarrollar algo que va a necesitar menos del 0,05% de la población?

Ninguna en su sano juicio. Porque son empresas, no ONG’s. Porque tienen intereses económicos, como es lícito, y accionistas que exigen resultados. Estas empresas centran su esfuerzo en enfermedades que afectan a muchas personas en todo el mundo. Así obtienen beneficios pero también así benefician a mucha gente.

En EEUU se aprobó en 1983The Orphan Drug Act para proteger y desarrollar Medicamentos Huérfanos. En la Unión Europea existe una regulación de 1999 que protege estos medicamentos para que sean más comercializables.

Pero deberían ser los estados los que garantizasen el derecho a ser curados y cuidados de estos miles de pacientes afectados por Enfermedades Raras. Deberían ser los estados los que investigaran y desarrollaran tratamientos eficaces. Porque el sector privado llega hasta dónde llega, y está para lo que está. Pero el público debe complementarlo.



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2 comentarios

  1. Desde luego, hoy me voy a poner bien al día de muchas cosas que desconozco sobre todo esto. Muy bueno, Pau…

  2. Completamente cierto. También es un problema que los investigadores se encuentren atados a ese «business» de la ciencia académica, donde salirse de los caminos más «standard» hace que se vean reducidas las posibilidades de financiación. Por suerte cada vez somos más los laboratorios que estudiamos éstos síndromes y con iniciativas como CIBERER o el E-RARE project europeo podemos disponer de mejores fondos para estudiar dichas enfermedades.

    Gracias por contribuir a este día con tu post! un abrazo

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