Palabra de Pau

Padre de dos. Bloguero. Podcastero. Tuitero.

Categoría: Startup (Página 2 de 3)

¿Quien investiga a los raros?

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hoy es uno de esos días raros de por sí. Sólo ocurre cada 4 años.

Esto de los días mundiales tiene su cachondeo… porque cada día es el día mundial de algo, de algo que tiene sentido, de algo que hay que defender. Siempre son cosas grandes, grandilocuentes, con impacto. Día Mundial del Agua. Día Mundial de la Mujer. Día Mundial del Padre (no del hombre, ese no se merece un día). Día Mundial del Trabajo.

En enfermedades, muchas tienen su día. Cáncer, Cáncer Infantil, Asperger, Enfermedades Venosas, Linfedema, Riñón, Glaucoma, Riesgo Cardiovascular… y sólo voy por mediados de Marzo! Pero hay unas 7.000 enfermedades que se les llama raras, y tienen un día para todas ellas.

Son raras por muchas cosas. Porque son poco comunes (depende del país el criterio varía). Su día sólo hace 8 años que se celebra. Y son raras porque nadie quiere tratarlas.

Me explico: los pacientes, los familiares y los médicos quieren curarlas. Quieren atacarlas. Quieren destruirlas. Las organizaciones de pacientes quieren mejorar su vida y su bienestar.

¿Pero quien investiga una enfermedad con tan pocos pacientes?

¿Que empresa privada destinaría cantidades ingentes de dinero para desarrollar algo que va a necesitar menos del 0,05% de la población?

Ninguna en su sano juicio. Porque son empresas, no ONG’s. Porque tienen intereses económicos, como es lícito, y accionistas que exigen resultados. Estas empresas centran su esfuerzo en enfermedades que afectan a muchas personas en todo el mundo. Así obtienen beneficios pero también así benefician a mucha gente.

En EEUU se aprobó en 1983The Orphan Drug Act para proteger y desarrollar Medicamentos Huérfanos. En la Unión Europea existe una regulación de 1999 que protege estos medicamentos para que sean más comercializables.

Pero deberían ser los estados los que garantizasen el derecho a ser curados y cuidados de estos miles de pacientes afectados por Enfermedades Raras. Deberían ser los estados los que investigaran y desarrollaran tratamientos eficaces. Porque el sector privado llega hasta dónde llega, y está para lo que está. Pero el público debe complementarlo.



El post que nunca querrías escribir

Ayer nos dieron una mala noticia.

De esas que te puedes esperar pero que te duelen igual.
De esas que te hacen aparentar entereza pero desgarran por dentro.
De esas que afectan a una persona pero que nos dejan tocada a toda la tribu.
De esas que te hunden pero que te obligan a reflotar.

De esas noticias que hacen significarnos a todos. Al afectado, que antepone a los demás por delante suyo. De los demás, que lo antepondremos a él por delante nuestro. De los peques, que son los que menos sabrán del tema pero los que arrojan luz a la oscuridad, felicidad a la amargura.

Es en estos momentos en los que piensas si estás diciendo todo lo que quieres decir, abrazando a todos lo que quieres abrazar, besando a todos los que quieres besar. Así que voy a ello.

A ti Yayo, porque te haces querer a tu pesar. Porque has disfrutado la vida como la has sentido, viviendo cada momento. Te quiero.

A ti Abu, porque vives por y para los demás. Porque a generosidad y entrega no te gana ni Teresa de Calcuta. Te quiero.

A ti Avi, por tus silencios que dicen tanto si los quieres escuchar. Y por haberme empujado a ser mejor persona. Te quiero.

A ti Àvia, por ser el pegamento que mantiene la tribu unida. Por estar siempre ahí, sea cuando sea, sea para lo que sea. Te quiero.

A ti, tita alicantina, porque has guiado y cuidado de coco. Por ser el faro de la nueva tribu a la que tanto quiero. Te quiero.

A ti, tita alicantina adoptada, por aportarle luz y felicidad (y perros) a la tita alicantina. Y por las trufas. Te quiero.

A ti, tita deportista, porque has sido la mejor hermana mayor posible, abriendo puertas y caminos y volviendo cuando hacía falta. Te quiero.

A ti, who is that men, porque estás sin estar, eres sin ser pero haces feliz como lo necesitas. Te quiero.

A ti, tita londinense, por ser la sensibilidad de la tribu. Por emocionarte y abrazar como los otros deberíamos hacer. Te quiero.

Μπορείτε , Ελληνικά Τίτα , επειδή μπορείτε να πάρετε για να ανάψει το καλύτερο από αυτό , και θα είναι πιο ευτυχισμένοι από ό, τι ο καθένας . Σ ‘αγαπώ .

A ti, tito alemán, por enseñarme tantas y tantas cosas que quizás debería haberte enseñado yo a ti. Te quiero.

A ti, tita hospitalaria, por tus locuras, inocencia y amor incondicional. Por las noches de hospital un poco menos. Te quiero.

A vosotros peques, por ser al luz y alegría en estado puro. Por haberle dado la vuelta a mi vida. Os quiero.

Y sobretodo a ti, mi amor, por ser como eres. Por haber persistido para hacerme ver lo que yo no veía, que somos dos almas que se han juntado para no separarse nunca más. Te quiero.

Así que si aún no lo has hecho hoy, dile "Te quiero" a cada persona que quieras.

Business Plan

Post de invitada: Emprender con los almunis

Niños emprendedores

Este es su blog, el blog de dos Almunis, que con su permiso, me dejarán añadir los Almunis inquietos, despiertos y atentos a todo lo que ocurre a su alrededor, implicados y aplicados, pero sobretodo, amantes de aquello que hacen y con aquellos con quien comparten.

Creo que ya iba siendo hora de que alguien hablara de ellos (que no sean ellos mismos, vaya), porque si leéis este blog, podéis ver que son “niños emprendedores”, pero en verdad…son mucho más. Y os preguntareis ¿y tú que tienes que ver con ellos? Yo afortunada tuve la suerte de cruzarme un sábado noche con Almuni R. hace ya casi 5 años, y des de entonces no he parado de vivir mil y una cosas tanto con el como con Almuni P y su tropa (R. & P. G.) y el resto de Almunis que componen esta gran familia.

Después de 5 años compartiendo con ellos, y después de bastante tiempo pensando que les debo unas palabras con tantos hospitales de por medio (otro día, esa historia quizás) he pensado que no hay mejor manera de hacerlo que utilizando su blog, y mostrando un poco más de estos “niños emprendedores”, porque creo que os perdéis muchas más facetas que tienen.

Realmente, ¿quién son? Bajo mi punto de vista, dos niños grandes (por dentro y por fuera) que emprenden todo lo que hacen, si, y hacen todo y más para emprender cosas y aventuras nuevas, y esas ganas de hacer, de vivir, de aprender… se acaba contagiando. Se contagian muchas otras cosas, como su sentido del humor peculiar o su despiste general, pero también saben contagiar la alegría por las cosas más mínimas como una sonrisa de buenos días (que estoy segura que hay de esas en casa de Almuni P. también), contagian las ganas de aventura, sea una aventura cambiando pañales al pequeño P. (aunque ya más grande de lo que nos gustaría a todos) o a la pequeña G. (que cada día está más despierta) o simplemente poniendo toda la vida en dos maletas de Vueling de 23kg y un par de trolleis.

Seguramente si leéis estas palabras podéis pensar que no soy imparcial, pero creerme, lo soy y mucho. Yo elegí a un emprendedor, apasionado y feliz Almuni, sin nada ni nadie que me obligara, únicamente por aquello que es, que fue y que será, por su mente inquieta e incansable, que cada día se levanta con ganas de más (y no nos engañemos, algunos días malos en que esas ganas no están, he aprendido a ser la “almuni suplente” que necesita). De rebote tuve la suerte de llevarme a un pack entero de Almunis & CO, que comparten esta aventura día a día, simplemente porque ellos tienen algo único que no tiene nadie más.

Espero que con mis palabras hayáis podido entender un poco más este par de mentes emprendedoras, que les encanta jugar, pero sobretodo, un par de increíbles personas.

Gracias por dejarme ser parte de vuestras vidas.

M.

Fracaso

Fracaso: Falta de éxito o resultado adverso.

Sin tapujos, sin medias verdades, sin «pero aprendí mucho». Mi proyecto emprendedor fue un fracaso.

Fracaso porque no conseguí llevarlo dónde esperaba. Pivoté y pivoté, como si fuera Hakeem Olajuwon en uno de sus famosos movimientos de «El Bailarín de Claqué del Cotton Club». Pero de tanto pivotar quizás acabé mareado, sin saber hacia dónde ir. No tener claros los pasos a seguir para el proyecto fue mi primer error.

Fracaso por no conseguir involucrar a todos en una misma dirección. No supe liderar, no tomé las riendas, no quise tomar decisiones drásticas pero necesarias al inicio y luego lo pagué. Algunos me siguieron, y les estaré eternamente agradecidos, pero no supe hacer lo mismo con los demás.

Fracaso porque no lo ví venir. Perdí mucho tiempo pensando que tenia sentido, cuando era evidente que ya no lo tenía. Dejarlo varios meses antes hubiera sido lo lógico, viendo que no arrancaba como esperaba y que seguramente yo no era la persona ideal para liderarlo.

 

Fracaso por dejarlo rápido, sin barrer el suelo antes de cerrar la puerta. A veces cortar por lo sano es lo mejor, pero hay que hacerlo bien, y yo no supe hacerlo. Tuve prisa en irme y dejarlo, porque vi claro que era tarde y que debería haberlo hecho antes.

Fracaso por perder una gran oportunidad. Una oportunidad de crear lo que creía que tenia sentido, de convertir una idea en realidad. De demostrar que pasar de la idea a la acción es posible.

Vuelve a intentar

Shoot Again

Fracaso por haber perdido las ganas de emprender. No es para mí, al menos ahora. No tengo ganas, no quiero volver a intentarlo. Ser emprendedor no es sexy, no mola, no tiene glamour. No el que te venden antes de serlo.

Han salido cosas muy buenas de estos fracasos, pero las dejaremos para otro día.

Bootstrapping y Lactancia: parecidos razonables #ProyectoK

Semana Mundial de la Lactancia Materna.

La Lactancia Materna (LM) es a la crianza lo que el Bootstrapping (BS) en el mundo emprendedor: vivir de tus propios recursos.

Un bebé que toma pecho no necesita nada más hasta los 6 meses de vida (según la OMS, salvo indicación médica claro). Os imagináis un proyecto que pueda sobrevivir 6 meses (y crecer!) sin necesidad de recursos externos? Difícil, no?

Pero es que además, la LM tiene beneficios para el niño: crece más sano, mejora sus defensas, crea un vínculo irreemplazable con la madre… de la misma forma, si tu proyecto crece con BS, será mucho más sólido porque no habrá necesitado de terceros para ser lo que es; no tendrá deudas, cargas ni influencias no deseadas.

Yo he vivido una LM exitosa de mi pareja con mi hijo. Es tan raro… porque a veces lo pintan como súper difícil, pero es lo más natural del mundo. Es como se ha hecho toda la vida. Es innato: vivir de los recursos que ya tienes sin necesitar refuerzo.

Por eso es tan importante la LM; porque es a forma más eficaz de prevenir la desnutrición. De ahí que Acción contra el Hambre y Madresfera hayan lanzado el Proyecto Kwashiorkor, en el que se pretende concienciar de la importancia que tiene en países menos desarrollados.

Promoción de la lactancia materna como el mejor remedio contra la desnutrción infantil

Lactancia Materna contra desnutrición

Para apoyarlo, sólo tienes que clickar aquí y hacer la donación que estimes oportuna: con sólo 10 euros estarás apoyando la LM hasta los 6 meses. ¡Menos que cualquier menú de chiringuito que te vayas a tomar este verano!

Si quieres leer más, puedes seguir el Marathon de posts que han organizado Madresfera y Acción contra el hambre; sólo tienes que buscar #ProyectoK en twitter o mirar al final de este post en Madresfera. Y si tienes un blog… únete!

Jóvenes emprendedores

El claim de este blog es Niños Emprendedores. Porque tener la inocencia, curiosidad y ganas de aprender de un niño es básico para ser emprendedor. Y porque criar un hijo es el mayor proyecto emprendedor que tendrás jamás.

Leer más

Página 2 de 3

Creado con WordPress & Tema de Anders Norén